長期的かつ高額になることが多い難病医療のため、このような助成制度は患者やその家族にとって大きな助けとなります。
平成26年に難病の患者に対する医療等に関する法律が創設され、翌年難病医療助成制度が新しく始まりました。
難病医療助成制度とは
難病法に基づいて制定された制度になり、原則として難病と診断されて一定以上の重症度の患者に対して適用される助成制度です。
一定以上の重症度とは、指定難病の特性によって日常生活や社会生活に支障があると医学的に判断される状況の事を指します。
該当する患者には3割負担から2割負担に軽減され、さらに治療費の自己負担額の上限を超えた部分が助成される仕組みになります。
対象となる指定難病は具体的に、悪性関節リウマチやベーチェット病、アトピー性髄炎、黄斑ジストロフィーなど多数あり、現在制度の対象となる指定難病は333疾病です。
また東京都においては、さらに東京都規定によって8疾病が対象になっています。
ご自身の疾病が該当するかは「難病センター」で指定難病を確認をすることが可能です。
難病医療助成制度の自己負担額上限（月額）
医療費の自己負担割合の軽減の他、下記の自己負担額上限が所得区分によって決まります。
| 一般 | 高額かつ長期※ | 人工呼吸器等を使用 | |
|---|---|---|---|
| 住民税25万1000円以上 | 3万円 | 2万円 | 1万円 |
| 住民税7万1000円以上 住民税25万1000円未満 | 2万円 | 1万円 | 1万円 |
| 住民税7万1000円未満 | 1万円 | 5000円 | 1万円 |
| 住民税非課税 | 5000円 | 5000円 | 1万円 |
| 住民税非課税 ※年収80万未満 | 2500円 | 2500円 | 1万円 |
| 生活保護（世帯） | 無料 | 無料 | 無料 |
※「高額かつ長期」とは、月に1万円以上の医療費自己負担額が年に6回以上ある方を指します。
難病医療助成制度の認定と申請方法
難病医療助成制度の申請には、都道府県知事が定める指定医（医師）が作成した臨床調査個人票（診断書）が必要になります。
申請時に必要な下記書類を用意し、都道府県、指定都市に申請します。
・診断書（臨床調査個人票）
・住民票（申請者及び申請者の同世帯の中のうち、申請者と同じ医療保険に加入している者と確認できる物）
・市町村民税課税証明書、非課税証明書（世帯の所得を確認できる書類）
・保険証の写し（医療保険加入を示す非保険者証、非扶養者証、組合員証など）
・同意書（医療保険の所得区分をする際に必要）
また、必要に応じて提出しなければならないものは以下の通りです。
・人工呼吸器等の装着者であることを証明できる書類
・世帯の中で、申請者以外で特定医療費または小児慢性特定疾病医療費の受給者がいると証明する書類
・「高額かつ長期的」または、「軽症高額該当」に該当することを確認できる書類（領収証など）
申請後、都道府県、指定都市が審査に入り、「認定基準に該当している」または「基準に該当はしない」が、軽症高額該当（長期的に高額な医療が必要な人）に当てはまる場合に認定されます。
認定されると都道府県、指定都市から医療受給者証が交付されますが、交付までに3か月ほどの期間がかかる場合があるため、その間にかかった医療機関での費用は払い戻し請求をすることができます。
尚、認定されない場合があり、その場合は不認定通知が届くことになります。
医療費が3割負担から2割負担へと軽減されますが、1割負担の方は変更がありません。
この制度は上限額を超えた分は全額助成制度になり、負担が大きく軽減されることになりますので該当する方は申請を検討したいところです。